這幾天,一篇題為《一個父親的選擇:鋌而走險自制藥,還是等著孩子死去》的報道刷屏網絡,引起極大的反響。報道中,一位只有高中學歷的父親,為了救治患有罕見病Menkes氏綜合征的兒子,自學基因編輯、自制藥用級化合物,這位父親的舉動引發了眾多討論。
9月29日,當事人通過微博回應了自己自制藥物救兒子的事情,感謝大家的支持和鼓勵,并發出求助,希望能得到相關專家和檢測機構的支持與幫助。 “高中學歷父親回應救兒子自制藥”當事人微博截圖
專家:理解,但不合規,也不鼓勵
對于這位父親的舉動,很多人表示佩服和感動,但也有不少網友擔心安全性的問題,北京協和醫院原藥劑科主任張繼春也對自制藥品的安全性問題表示擔心:作為靜脈注射劑生產都是非常嚴格的,加的助溶劑是否是藥用規格,加的量都有嚴格規定,自己制作藥品誰也不會表態可以用。
張繼春主任強調,對于這位父親的做法可以理解,但是卻不合規,從專業角度來看,不管是從藥物監管還是臨床使用層面,都不會鼓勵這種行為。
擴展閱讀:關于Menkes氏綜合征
Menkes綜合癥是一種極其罕見的遺傳性疾病,是由于銅在腸膜吸收后,從粘膜細胞向血液轉動過程障礙,使體內銅酶(如賴氨酸氧化酶、酷氨酸酶等)活性降低,引起機體發育和功能障礙。
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